TÉMOIGNAGE. "Je dois être constamment placé à côté des toilettes à cause d’une maladie rare, ça ruine ma vie"
EN BREF Alex, né avec une malformation anorectale, a subi sa première opération à 17 heures pour créer une ouverture artificielle, une condition touchant un bébé sur 3000 au Royaume-Uni. À 12 ans, une chirurgie ACE lui est recommandée pour gérer ses fonctions intestinales. Mais l'ouverture créée se referme et oblige Alex à subir une deuxième opération à 17 ans, qui échouera. Le jeune homme est actuellement sur une liste d'attente en vue d'une opération qui pourrait changer sa vie. Il était à peine âgé de......
EN BREF Zoe, diagnostiquée du syndrome de Marfan à 12 ans, a souffert de moqueries à cause de son apparence physique. Pour améliorer son image, elle a commencé des injections de comblement à 29 ans, soutenue par sa famille. En partageant son histoire sur TikTok, Zoe sensibilise au syndrome de Marfan et aide d'autres personnes à s'accepter. Née dans une famille dans laquelle plusieurs personnes souffraient du syndrome d’Ehlers-Danlos, Zoe a été diagnostiquée très tôt. Mais c'est à l'âge de 12 ans que les méd... ...
Résumé Eve Gilles (Miss France 2024) a récemment révélé être atteinte d’une maladie rare. La jeune femme de 21 ans se confie sur sa nouvelle mission liée à cette révélation. Sommaire Plus quelques semaines avant l'élection de Miss France 2025. C'est en effet le 14 décembre prochain que le concours se tiendra afin d'élire une nouvelle reine de beauté française. Depuis quelques jours, les 30 candidates à l'élection sont à Abidjan (Côte d'Ivoire) pour le fameux voyage de préparation. Eve Gilles, l... ...
EN BREF En 2015, Richard Whitaker a été diagnostiqué avec une démence précoce, bouleversant la vie de sa femme Mary qui a dû quitter son emploi pour s'occuper de lui. Face à l'aggravation de la maladie de Richard, Mary a pris la décision difficile de le placer en maison de retraite en août 2024 pour assurer la sécurité de tous. Malgré la perte de l'homme qu'elle a épousé, Mary reste attachée à Richard et utilise des albums photos pour stimuler sa mémoire lors de leurs visites. Mary Whitaker, 65 ans, a remarq... ...
EN BREF Jodie Shaw, 29 ans, de Telford, souffre d'un trouble alimentaire rare, l'ARFID, qui la limite à ne manger que des pommes de terre depuis presque 20 ans. Son trouble se caractérise par une aversion pour les aliments non beiges. Elle souffre de nombreux symptômes, comme la fatigue chronique et un taux de cholestérol élevé. Lundi des patates, mardi des patates, mercredi des patates aussi… Depuis presque 20 ans, cette comptine bien connue des enfants est devenu réalité pour Jodie Shaw. À 29 ans, cette jeune angl... ...
EN BREF Entre 1990 et 2015, le nombre de cas de Parkinson a plus que doublé La probabilité de survie à cinq ans après le diagnostic est de 62 % chez les hommes et de 68 % chez les femmes L'âge est le principal facteur de risque, et en 2030, on estime que le nombre de patients parkinsoniens pourrait augmenter de 56 %. Entre 1990 et 2015, le nombre de personnes atteintes de la maladie de Parkinson a plus que doublé, principalement à cause de l'allongement de l'espérance de vie et de l'augmentation du nombre de personne... ...
Cette maladie orpheline dont Ève Gilles souffre, c’est la dyskinésie paroxystique. Au nom un peu barbare, cette pathologie gâche le quotidien de la jeune femme. En plus d’être rare, elle est également invisible. Désormais, Miss France 2024 lève le voile sur ce lourd secret. Ève Gilles : Miss France 2024 atteinte d’une maladie rare Cacher ce trouble invisible n’a pas été une tâche facile pour la reine de beauté. Alors que Ève Gilles s’apprête à rendre sa couronne et laisser sa place pour une nouvelle Miss, elle a cac... ...
EN BREF Tia Castle, 31 ans, originaire de Glasgow, souffre du syndrome de Fowler, une maladie rare causant une rétention urinaire chronique. À cause de sa maladie, Tia n'a pas uriné depuis plus de huit ans. En 2022, Tia a choisi de se faire retirer la vessie pour soulager ses douleurs, vivant désormais avec un sac d'ostomie. En moyenne, les adultes en bonne santé urinent entre 4 et 8 fois par jour. Tia Castle, elle, ne l’a pas fait une seule fois en huit ans. Originaire de Glasgow, cette jeune écossaise de 31 ans souff... ...
Dans quelques semaines maintenant, Eve Gilles rendra sa couronne de Miss France. Elue en décembre 2023, la jeune femme va passer le relais lors de l'élection de Miss France 2025. Et alors que les élections régionales se terminent, elle dresse le bilan de son incroyable parcours. Les révélations de Miss France 2024 Dans une récente interview accordée à nos confrères de Konbini, Eve Gilles a révélé un secret qu'elle a gardé durant toute la durée de son règne : elle souffre d'une maladie rare, appelée dyskinésie paroxystiq... ...
Elle est forcée d’aller aux toilettes 40 fois par jour jusqu’à ce qu’un diagnostic lui change la vie
EN BREF En 2020, les médecins diagnostiquent à Charlie, une coache sportive, une colité ulcéreuse. La maladie va s'aggraver jusqu'à ce la sportive doive se rendre régulièrement à l'hôpital. Dénutrie à cause de la maladie, elle doit se rendre 40 fois par jour aux toilettes. Alors qu'elle passe une IRM pour déterminer une date d'opération pour la soulager, le côlon de Charlie se perfore sous l'effet de l'inflammation. Elle est opérée en urgence, ce qui va lui changer la vie. Depuis de nombreuses années, Cha... ...
Deux fois par mois, notre journaliste répond aux questions de lecteurs en matière de santé et bien-être. Publié à 2h03 Mis à jour à 12h00 Comment reconnaître les tremblements de la maladie de Parkinson ? Annette O. La maladie de Parkinson est une maladie du cerveau, dégénérative, qui entraîne des problèmes moteurs. Et dans l’imaginaire collectif, c’est la première maladie à laquelle on pense lorsqu’on voit une main trembler. Mais… « Tout tremblement n’est pas la maladie de Parkinson ... ...