TÉMOIGNAGE Mon bébé est né avec une maladie si rare qu'elle n'a pas de nom
Par Le 31 janvier 2022 à 17h40 Né en mars 2021, le petit Léo, 11 mois, souffre d’une maladie dégénérative affectant son gène TBCD. Très rare, elle n’a même pas encore de nom. Seuls 16 enfants en souffrent dans le monde. En mars 2021, Lucinda Andrews, 32 ans, a donné naissance à un petit garçon, Emilio, dit Léo. Mais alors qu’elle savourait […] Loading widget Inscrivez-vous à la Newsletter de Closermag.fr pour recevoir gratuitement les dernières actualités Partager ......
Résumé Eve Gilles (Miss France 2024) a récemment révélé être atteinte d’une maladie rare. La jeune femme de 21 ans se confie sur sa nouvelle mission liée à cette révélation. Sommaire Plus quelques semaines avant l'élection de Miss France 2025. C'est en effet le 14 décembre prochain que le concours se tiendra afin d'élire une nouvelle reine de beauté française. Depuis quelques jours, les 30 candidates à l'élection sont à Abidjan (Côte d'Ivoire) pour le fameux voyage de préparation. Eve Gilles, l... ...
EN BREF Jodie Shaw, 29 ans, de Telford, souffre d'un trouble alimentaire rare, l'ARFID, qui la limite à ne manger que des pommes de terre depuis presque 20 ans. Son trouble se caractérise par une aversion pour les aliments non beiges. Elle souffre de nombreux symptômes, comme la fatigue chronique et un taux de cholestérol élevé. Lundi des patates, mardi des patates, mercredi des patates aussi… Depuis presque 20 ans, cette comptine bien connue des enfants est devenu réalité pour Jodie Shaw. À 29 ans, cette jeune angl... ...
Cette maladie orpheline dont Ève Gilles souffre, c’est la dyskinésie paroxystique. Au nom un peu barbare, cette pathologie gâche le quotidien de la jeune femme. En plus d’être rare, elle est également invisible. Désormais, Miss France 2024 lève le voile sur ce lourd secret. Ève Gilles : Miss France 2024 atteinte d’une maladie rare Cacher ce trouble invisible n’a pas été une tâche facile pour la reine de beauté. Alors que Ève Gilles s’apprête à rendre sa couronne et laisser sa place pour une nouvelle Miss, elle a cac... ...
Dans quelques semaines maintenant, Eve Gilles rendra sa couronne de Miss France. Elue en décembre 2023, la jeune femme va passer le relais lors de l'élection de Miss France 2025. Et alors que les élections régionales se terminent, elle dresse le bilan de son incroyable parcours. Les révélations de Miss France 2024 Dans une récente interview accordée à nos confrères de Konbini, Eve Gilles a révélé un secret qu'elle a gardé durant toute la durée de son règne : elle souffre d'une maladie rare, appelée dyskinésie paroxystiq... ...
EN BREF Lincoln, Norrin et Remley, âgés de 10, 5 et 2 ans, souffrent tous les trois d'une malformation rare appelée malformation de Chiari, causant des maux de tête chroniques. Les trois frères ont subi des interventions chirurgicales afin de soulager la pression du cerveau sur la colonne vertébrale, avec des complications nécessitant des shunts pour Lincoln et Remley. Bien que les garçons aient retrouvé un quotidien presque normal, ils doivent éviter tout choc à la tête, une précaution difficile à respecter pour des enf... ...
EN BREF Monsieur R., un médecin iranien, a consulté pour une perception visuelle altérée lors de chaque orgasme, voyant le monde en rose vif. Les médecins ont diagnostiqué une forme rare de synesthésie, où les sens s'entremêlent de manière inhabituelle, affectant environ 2 % de la population mondiale. Malgré cette condition, Monsieur R. n'éprouve aucun effet négatif sur sa vie quotidienne, s'étant accommodé de cette particularité. Lorsqu’il s’est présenté à l’hôpital pour la première fois, cet homme... ...
"J'aimerais que le monde soit doux envers James", explique l'acteur à propos de son enfant, qui, à 21 ans, a besoin d'un encadrement constant. Colin Farrell se confie comme jamais dans le magazine People, pour la bonne cause. A 48 ans, le comédien qui reviendra bientôt en Pingouin parle pour la première fois de la maladie de son fils, James, qui vient de fêter son 20e anniversaire. Il raconte comment ils ont découvert, avec sa compagne de l'époque -la mannequin Kim Bordenave- que leur enfant était atteint du syndrome d'Ange... ...
Daisy Ridley, l’actrice connue pour son rôle dans la saga Star Wars, a révélé souffrir de la maladie auto-immune de Basedow, également connue sous le nom de maladie de Graves-Basedow. Cette maladie affecte la thyroïde et provoque une surproduction d’hormones, entraînant des symptômes tels qu’une grosse fatigue, une perte de poids rapide, de l’épuisement et des tremblements des mains En plus de la maladie de Basedow, Daisy Ridley est également atteinte d’endométriose depuis l’âge de 15 ans, ainsi que de kystes aux ov.. ...
EN BREF Tia Castle, 31 ans, de Paisley en Écosse, souffre depuis l'enfance du syndrome de Fowler, une maladie rare paralysant le muscle contrôlant la miction. En 2017, après des années de douleurs et d'infections, elle a été diagnostiquée et a dû apprendre à s'auto-sonder, une méthode douloureuse et inefficace. Malgré une urostomie et de nombreux traitements, Tia continue de lutter contre des infections récurrentes, espérant sensibiliser le public à cette maladie méconnue. Tia Castle, une habitante de Paisley e... ...
EN BREF En 2018, Mette-Marit de Norvège annonçait qu'elle était atteinte d'une maladie incurable Son époux, l'héritier du trône, s'est confié sur les symptômes du mal qui ronge sa femme Et son quotidien n'est pas aisé Il est le prince héritier de Norvège. Le fils du roi Harald V et de la reine Sonja, Haakon de Norvège, a épousé la princesse Mette-Marit Tjessem le 25 août 2001. Mais à l’époque ce choix avait fait scandale puisque la mariée était une maman célibataire issue d’une famille modeste. Toute... ...