Actualités dzien-chorob-rzadkich
Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Prof. Chybicka: pacjenci w Polsce będą szybciej diagnozowani i leczeni
Thu, 29 Feb 2024 08:07:00 GMT
Jesteśmy w ogonie Europy, jeśli chodzi o rozpoznawanie i leczenie chorób prawdziwie rzadkich - podkreśliła przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich prof. Alicja Chybicka. - Do chorób ...
29 lutego – Światowy Dzień Chorób Rzadkich
Tue, 27 Feb 2024 16:00:00 GMT
Światowy Dzień Chorób Rzadkich, Tomasz Grodzicki, Stella Kyriakides, choroby rzadkie To okazja do solidarności z tymi osobami i podnoszenia społecznej świadomości w tym zakresie. Z tej okazji ...
Światowy Dzień Chorób Rzadkich. W Polsce cierpi na nie kilka milionów pacjentów
Mon, 28 Feb 2022 03:30:00 GMT
Światowy Dzień Chorób Rzadkich obchodzimy w ostatni dzień lutego. W Polsce cierpi na nie od dwóch do trzech milionów pacjentów. Takich chorób wykryto około osiem tysięcy, są wśród ...
Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025 przyjęty - co zawiera?
Mon, 26 Aug 2024 17:00:00 GMT
Katarzyna Leszczak Definicja choroby rzadkiej po raz pierwszy pojawiła się w decyzji Parlamentu Europejskiego i Rady z dnia 29 kwietnia 1999 roku, przyjmującej wspólnotowy program w dziedzinie chorób ...
W sieci rzadkich chorób wątroby
Mon, 09 Dec 2024 05:07:00 GMT
Specyfika chorób rzadkich utrudnia postęp w ich diagnostyce i leczeniu ... Badamy, jaki ma to wpływ na przebieg choroby oraz w jaki sposób pacjenci radzą sobie na co dzień z tymi problemami. Badamy ...
Na jaką rzadką chorobę genetyczną cierpi wnuczka Czesława Niemena?
Tue, 28 Feb 2023 11:29:00 GMT
Wyznanie padło z uwagi na przypadający 28 lutego Dzień Chorób Rzadkich (w Polsce od 2010 r.). U wnuczki Czesława Niemena zdiagnozowano zespół Noonan. Niskorosłość jest charakterystyczna ...
Pacjent z chorobą rzadką jest wyjątkowy i wymaga wyjątkowych rozwiązań
Tue, 02 Jul 2024 05:00:00 GMT
Wprowadzenie nowego Planu dla Chorób Rzadkich, odpowiednie zarządzanie wiedzą ekspercką, efektywna diagnostyka i wczesne włączenie leczenia – to kluczowe rekomendacje ekspertów płynące ...
Marek Macyszyn: mamy Plan dla chorób rzadkich. Teraz trzeba go wdrożyć
Sun, 27 Nov 2022 11:05:00 GMT
Pod koniec ubiegłego roku opublikowano Plan dla chorób rzadkich na lata 2021-2023. Teraz jest czas na etap wdrożenia. Mamy tam zapisy dotyczące zwiększenia dostępu do terapii w chorobach rzadkich - ...
Decyzja 2009/872/WE ustanawiająca Komitet Ekspertów UE ds. Rzadkich Chorób
Fri, 29 Nov 2024 16:00:00 GMT
(4) Przygotowanie i realizacja działań Wspólnoty w dziedzinie rzadkich chorób wymagają bliskiej współpracy z wyspecjalizowanymi organami w państwach członkowskich i zainteresowanymi stronami. (5) W ...
Światowy Dzień Chorób Rzadkich
Mon, 27 Feb 2023 16:00:00 GMT
Dłuższe dźwięki na niektórych wersjach przeglądarki Chrome są ucinane. 28 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. To dzień solidarności z osobami zmagającymi się z tymi chorobami i okazja do ...